O câncer é a segunda causa de morte por doença no Brasil, onde existem cerca de 60 mil pacientes com câncer infantil. São cerca de 8 a 12 mil casos novos por ano. “O Brasil tem hospitais de referência no tratamento do câncer nos centros urbanos do País, mas há uma desigualdade em termos de oferta e qualidade de serviço. Isso provoca um grande fluxo migratório das regiões mais remotas e do interior para os grandes centros urbanos, na busca de tratamento especializado”, constata Hira.

O Portal conta com uma área de registro de pacientes, o Sistema Oncopediatria.org, baseado nos protocolos de tratamento da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope), que auxilia na troca de informações entre grupos cooperativos de pesquisas e no levantamento de dados estatísticos e epidemiológicos sobre a doença, tipos de câncer mais presentes, localização geográfica, entre outros.

O protocolo de tratamento define os procedimentos e condutas utilizadas em um paciente, como os exames que devem ser realizados, o uso dos medicamentos quimioterápicos e suas dosagens, e é constantemente atualizado por uma equipe de pesquisa cooperativa de médicos especialistas. O uso de protocolos mais avançados aumenta significativamente a chance de cura do paciente. Nesse sentido, o Oncopediatria se constitui como fonte de trocas de informações no intuito de diminuir o tratamento desigual e visando a redução da necessidade de deslocamento do paciente e de seus familiares para os grandes centros.

O Portal é uma iniciativa apoiada pela Financiadora de Estudos e Projetos (Finep) do Ministério de Ciência e Tecnologia (MCT) em parceria com a Sobope e hospitais de tratatamento oncológico-pediátricos.

Apesar de estar há algum tempo no ar, ele passou por uma recente reformulação que dividiu as áreas de acesso do site em três canais: um voltado para pediatras e profissionais de saúde (enfermeiros, psicólogos, nutricionistas, etc), outro especialmente feito para oncologistas pediátricos e um direcionado para pais e pacientes.

Na área destinada a pediatras e profissionais de saúde, são disponibilizadas teses e dissertações em português, produções científicas, agenda com eventos e cursos e até mesmo vídeo-aulas sobre oncologia feita por profissionais da Sobope, entre outros.

Os oncopediatras contam com uma área específica que, além de contar com o mesmo material disponível para os outros profissionais de saúde, disponibiliza dados estatísticos sobre a doença no Brasil e abre espaço para o médico registrar seus pacientes, no intuito de ampliar o mapeamento da doença e colaborar para oferecer um cenário do câncer infantil.

“A Organização Mundial de Saúde afirma que a cura do câncer depende da informação sobre o paciente, depende do registro, pois se não houver informação sobre o paciente não se consegue trata-lo adequadamente”, afirma Hira. Ele complementa dizendo que as informações disponibilizadas pelos médicos na área de registro do Portal servem também de subsídio para que os grupos de pesquisa possam avaliar e melhorar os protocolos e procedimentos de tratamento da doença.

O canal voltado especificamente para os pacientes e seus familiares reúne diversas fontes de informações e trocas de experiências, que vão desde dados sobre os tipos de câncer até um fórum para resolução de dúvidas com oncologistas pediátricos.

A partir de uma enciclopédia colaborativa, o Portal reúne diversos dados básicos sobre os principais tipos de câncer que afligem crianças e adolescentes, sintomas, tratamentos e uma série de recomendações sobre cuidados com a alimentação e higiene bucal. Há ainda um blog no qual os pacientes podem escrever sobre o que quiserem, na tentativa de melhorar a qualidade de vida das crianças internadas. Outro recurso disponível é um mapa de todos os hospitais e casas de apoio de oncologia pediátrica por todo o País.

“Há uma série de facilidades que foram criadas, que são demandas dos profissionais de saúde, como do público de pais e pacientes, as quais nós incorporamos ao portal. A gente imagina que ao longo do tempo possamos aprimorar ainda mais os serviços oferecidos pelo portal”, completa Adilson Hira.